noches de hospital

Un pasillo vacio de hospital en fin de semana puede ser el lugar que mas paz pueda traerte. Al mismo tiempo, te puede hacer sentir la persona que más sola esta en el mundo. Y es que estos edificios tienen la cuallidad de parecer parados en el tiempo, como naves que vagan dentro del toberllino espacio-temporal sin dejarse influir por el.

Son lugares donde todo se para. Acudimos cuando nacemos, cuando nos averiamos, cuando no podemos mas con el dolor o la preocupación o cuando, irremediablemente, nos vamos para no regresar. En todas esas situaciones, se abre un paréntesis, y por pequeño que sea, en el no cabe tiempo ni nada mas importante que ese momento y ese lugar.

Siguiendo en hilo del blog de mi hermano (http://entropiass.blogspot.com.es), hay un ala de los hospitales en los que el tiempo se suspende más aún; hablo de las alas de pediatria. 

Hace tiempo que queria escribir sobre esto pero algo me lo impedía. Algún tipo de prejuicio pudoroso hacia la historia sanitaria familiar. Una voz que me decía por dentro que sobre la vida de Enara debería hablar ella y no nosotros. El miedo a que hablando se invoque a algun tipo de demonio que aún está  acechando desde las pasadas navidades.... 

Esta madrugada de sabado Enara volvió a quejarse de un dolor que no soportaba, "¡¡no puedo masssss!!" gritaba entre llantos y a su madre y a mi el nudo de la garganta (le tenemos tanta confianza que casi le hemos puesto nombre) se nos descendía hasta la boca del estomago. Se quejaba de un oido. Nada me hizo dudar, le puse el abrigo sobre el pijama y la lleve al hospital. 

L@s que habeis tenido la mala suerte de haber conocido a algun@ niñ@ ingresada aqui sabreis de lo angustioso de la situación. Nuestra familia tuvo que pasar por esto las pasadas navidades. Dos semanas allí con sus vías para el suero, antibióticos, medicación específica, visitas médicas, pruebas con especialistas y sobre todo, muchas horas de vacio, de tiempo parado, de pasillos donde solo acompañan las maquinas de vending. 

Poner una via en el brazo a una niña de dos años es mas dificil de lo que pueda parecer. Recuerdo a Enara sujeta por 2 Auxiliares y por mi, mientras otra auxiliar cantaba sorgina pirulina en su oido para distraerle (¿?¿?) para que una última enfermera pinchara en su brazo una segunda vía para la medicación. El mayor esfuerzo era el de contener la lagrimas mientras Enara gritaba que no quería a voz en grito. 

Cuando Enara ingresó llevaba una semana entera con fiebres altas, no podria andar ni sujetar nada con su manos por tener las articulaciones inflamadas y se quejaba de un dolor constante.

¿Como llego Enara a enfermarse hasta el punto de estar ingresada?

Alguien puede incluso preguntarse ¿como es que no la llevamos al medico antes?

Fuimos al médico hasta el 5 ocasiones (quizas 6) en la semana previa a su hospitalización, pero los pedíatras del centro de salud solo veían un proceso febril que trataban con Dalsy (ibuprofeno infantil) y poco más. Pero se equivocaron.

Tras pruebas y mas pruebas, el diagnóstico fue mas complejo e inesperado de lo que nunca hubiesemos imaginado: Enfermedad de Kawasaki. 

¿?¿?¿?¿?¿?¿?¿?¿?¿?¿?¿?¿?¿?¿?¿?¿?¿?¿?¿?¿?¿??¿?¿?¿?¿?¿?¿?¿?¿?¿?¿?¿?¿?¿?¿?¿?¿?¿??¿¿

Por lo que he podido entender en el ultimo año, esta enfermedad en un sindrome autoinmune que ataca al sistema vascular del corazon. No se conoce su origen y provoca vasculitis coronaria (inflamacion de las venas y arterias del corazon). Para que nos entendamos, es como si la niña tuviera un colesterol tan heavy como un señor de buen comer y beber de 50 años de edad. 

Pero ella no había hecho nada de esto. 

Este sindrome se vuelve más peligroso cuanto más tiempo pase sin ser controlado. Puede provocar secuelas graves, muy graves o incluso la muerte por obstrucción de alguna arteria coronaria (aneurisma). Pongamos que Enara vive en Estados Unidos donde la sanidad es privada. Sino hubiesemos tenido el dinero para pagar la prueba cardiológica, la medicación para el sistema inmune y la cuota por día de hospitalización ¿que habria pasado? ¿y si hubiesemos estado de viaje por Perú donde la sanidad es igualmente privada?

Es un escenario que no queremos imaginar.

El Kawasaki, en el caso de Enara, provoco una inflamación en sus vasos coronarios. Hasta hoy esta bien controlada gracias a la medicación diaria y los controles periódicos. Gracias a l@s medic@s, cardiologas y enfermeras y su enorme, impagable, cuidado y dedicación al trabajo. Gracias a que nosotros decidimos no seguir el consejo del pediatra y no esperamos al lunes de nuevo. Gracias a que, como decía Cortazar, nosotros "de tontos solo tenemos la suerte". 

Y cuanta suerte....

Ayer el demonio volvió a enseñar las orejas, pero sólo venía a burlarse. Sólo a recordarnos que estamos en sus manos. Que si el quiere pulsa el boton rojo y agur. 

Pero no... ayer no era más que una infeccion de oido y volvimos a casa. Nos atendió el famoso dr. Barral y su acento gallego y a Enara no le quedó mas secuela que una aventura nocturna de fin de semana. Una semana de antibiótico y como nueva. A seguir reventando los parques.

Dicen que los niños no tienen capacidad para acordarse de casi nada antes de los 3 años y algo. 

Es el desarrollo del cerebro. 

Cuando le dije a Enara que ibamos a ir al médico para que le quitase el dolor (la mina como dice ella),empezó a decir que no, que no quería ir al medico de cuando estaba enferma. Le daba un miedo atroz volver a pasar por todo aquello, mucho más miedo que el mismo dolor, mucho más miedo que la enfermedad misma le daba sentir todas esas manos extrañas que le tocaban donde más le dolía. 

Cuando el dr. Barral le miro los oidos Enara lloró sin consuelo. No se resistió, tan solo lloró porque recordaba que "cuando estuvo enferma" no volvió a casa ni al parque al dia siguiente.

Despues del paseo nocturno, de la farmacia de guardia y de aparcar el coche, Enara volvió sonriente a casa y abrazó a su madre que intentaba leer la maltrecha letra medica del parte médico de urgencias. Enara le interrumpió y le dijo: 

-Ahí pone que Enara no esta enferma.

A mi no me hace falta una segunda opinión.